Сегодня в Образовательном центре Высоких Медицинских Технологий собрались не доктора, как обычно, хотя они тоже присутствовали, но только в качестве поддержки своих пациентов, которые и стали главными героями мероприятия. В режиме on-line прошла Школа пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника.

Участниками конференции стали пациенты из Казани, Санкт-Петербурга, Москвы, Ставрополя, Самары, Белгорода, Воронежа с параллельным скайп-включением Национальной ассоциации больных с редкими заболеваниями "Генетика" (Греция, г. Халкидики).  Видеотрансляция в города-участники велась из г.Санкт-Петербург.

Мысль о том, чтобы собирать больных и разговаривать с ними об их проблемах, по словам представителей Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с ВЗК  «ДОВЕРИЕ» - организаторов мероприятия, возникла достаточно давно, но подходящий момент для реализации пришел только сейчас. И это не случайно, ведь 2012 год, как известно, официально объявлен «Годом редких заболеваний в России». Поэтому все мероприятия, включая, кстати, и это, направлены на создание системы помощи пациентам с редкими заболеваниями и повышения качества их жизни. Болезнь Крона вошла в перечень таких заболеваний.

В ходе мероприятия было отмечено, что ежегодно в РТ выявляют от 7 до 15 новых случаев язвенного колита и от 4 до 7 случаев болезни  Крона на 100 000 населения. К сожалению, причины развития воспалительных заболеваний кишечника до сих пор окончательно не установлены. Известно лишь то, что неизвестный фактор вызывает «сбой» в иммунной системе организма, который приводит к воспалению слизистой и других оболочек кишечника, в результате чего и повреждается стенка кишки.   

Для пациентов на понятном им языке объяснялись все волнующие их вопросы, начиная с вопросов взаимодействия врача и пациента при выборе лекарственной терапии, результатов ведения регистров пациентов с болезнью Крона в Болгарии, и заканчивая вопросами, которые у пациентов возникают чаще всего: излечима ли моя болезнь, как это изменит мою жизнь, что ждет меня в будущем, не повредят ли мне лекарства, могу ли я иметь детей?

Чтобы вселить больным уверенность в будущем, докторами был приведен список известных личностей, которые, также как и они, страдают язвенным колитом и болезнью Крона. Среди них президент США Джон Кеннеди, младший сын президента США Дж. Буша-старшего Марвин Буш, русский драматург Михаил Юрьевич Лермонтов и т.д.